Durante il Festival della Partecipazione tenutosi ad inizio luglio, abbiamo conosciuto tante belle persone e una in particolare ci ha colpito per la passione che trasmetteva parlando della sua associazione e di quello di cui si occupa.

Lei è Ilaria giovane studentessa di origini campane entrata qualche anno fa nel mondo associazionistico come volontaria dell’ A.I.R.A. (Associazione Italiana Reum Amici) fornendo supporto sia come paziente reumatica sia come futura psicologa, rendendosi disponibile a dare informazioni e rispondere a domande o dubbi sulle patologie reumatiche, l’iter della diagnosi, e la qualità di vita che si prospetta.

Ilaria in prima persona ha vissuto tutti quei sentimenti e pensieri che nascono nel momento in cui viene diagnosticata una malattia che ti obbliga a confrontarti con lei e a prendere tutti gli accorgimenti del caso per poterla affrontare al meglio. Questo periodo delicato della sua vita è riuscita a superarlo trovando l’associazione di cui poi è diventata volontaria, attraverso un forum che le ha trasmesso forza e speranza.

Riuscita a riprendere in mano la sua vita, ha capito che poteva restituire il supporto ricevuto aiutando altre persone come lei che all’inizio si sentono spaesate dalla diagnosi e ha deciso di entrare a far parte dell’associazione che le aveva teso una mano, e con cui collabora tutt’ora.

Da quasi due anni è impegnata in ANMAR Young un gruppo nato all’interno di ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici), composto da ragazzi tra i 18 e i 35 anni con malattie reumatiche che si occupano di attività di sensibilizzazione sia sulla malattia in generale che sulle malattie reumatiche nei giovani, per superare il pregiudizio che trattasi di una patologia “da vecchi”.

Ci colpisce per chiarezza e calma, la descrizione che fa del gruppo di giovani con cui collabora: “siamo tutti ragazzi con una vita relativamente normale, l’unica differenza con gli altri è che dobbiamo fare più attenzione ai segnali che il nostro corpo ci invia. Siamo più portati a prenderci cura di noi stessi, perchè se non lo facessimo i dolori potrebbero essere molto forti e in alcuni casi debilitanti.”

Grazie a questa esperienza riesce a realizzare il suo desiderio di aiutare i ragazzi stando loro vicino e fornendo quel supporto che inizialmente a suo tempo non riuscì ad avere. Trovare qualcuno che con calma spiega quello che accade al proprio corpo che non riesce più a fare le cose di sempre e nello stesso tempo confrontarsi con chi ha vissuto e vive la stessa situazione, ma che sta bene o meglio, è un supporto incredibile. Aiutare i ragazzi in questo la riempie di gioia e soddisfazioni immense, e questo lo abbiamo visto nei suoi occhi.

Qualora disponessero dei fondi necessari ci spiega Ilaria che ci sarebbero tanti progetti che si potrebbero realizzare, da un’estesa campagna di sensibilizzazione che permetterebbe fra l’altro di diminuire il numero delle diagnosi tardive che causano danni importanti, a progetti volti ad un miglioramento delle condizioni fisiche e psicologiche dei pazienti.

Augurandole di cuore di realizzare il suo sogno messo nel cassetto a soli 13 anni di diventare psicologa, vi riportiamo il suo messaggio:

Il messaggio che vorrei dare va a tutti quei ragazzi con una malattia reumatica. Non siete soli, anche se ci sono persone che non vi capiranno non importa. Il nostro obiettivo è creare una rete sociale che ci permetta di avere sempre un sostegno. Un passo alla volta ci riusciremo, e faremo in modo che queste malattie non siano più un qualcosa di sconosciuto ai più.”